Bebés de diseño

Lorena Saucedo Gómez
Estudiante de Psicología
Bernadette de María Eguía Ornelas
Estudiante de Psicología
Adriana Araceli Ruíz Romo
Estudiante de Nutrición y Ciencias de los Alimentos

INTRODUCCIÓN

El análisis que a continuación mostraremos, se basará en un dilema ético-moral en el cual, aspectos como la genética y la intervención humana, conforman un posible cambio en la “norma” humana actual. Dicho análisis tiene por objetivo mostrar los conflictos que se presentan al tener el completo control en la intervención de genes humanos; específicamente al momento de “diseñar bebés”.
Los recientes avances en tecnología nos han permitido acceder a información genética que permitirán a futuros padres elegir las mejoras en sus futuros hijos, o como se diría en términos prácticos, eugenesia. La eugenesia es una filosofía social que defiende la mejora de los rasgos hereditarios humanos mediante diversas formas de intervención manipulada y métodos selectivos de humanos. El término “bebés por diseño” puede ser usado para referirse a una variedad de técnicas reproductivas incluyendo la utilización de técnicas de selección de embriones para prevenir el nacimiento de niños con enfermedades ligadas al cromosoma X. Sin embargo, la producción de bebés conlleva problemas específicos médicos y éticos.
PROBLEMÁTICAS ASOCIADAS (HORIZONTE DE ANÁLISIS)

ASPECTOS “POSITIVOS”
• Crear una raza humana con condiciones más aptas de sobrevivencia.
• Se cumplen las expectativas físicas de los padres en sus hijos.
• Certeza en lo que se espera.
• Erradicar enfermedades
• Se utiliza para salvar la vida de otras personas, bebés, familiares, etc.
• Algunas instituciones consideran como primera opción la intervención genética antes que el aborto.

ASPECTOS “NEGATIVOS”
• Va en contra de distintas morales.
• Existen riesgos de salud tanto para la madre como para el embrión que quiere ser modificado.
• Se pierde la diversidad genética
• Viola la integridad del embrión
• Desde una perspectiva religiosa (judeocristiana) se contrapone la voluntad de la deidad suprema (Dios)
• Se juega con la vida ajena.
• Poco accesible económicamente.
• Promueve el racismo y la discriminación de seres humanos (y embriones). Específicamente a los que carecen de salud.
• Surgimiento de nuevas enfermedades o padecimiento.
• Se somete a la mujer a un procedimiento complejo, poco eficiente y peligroso, el cual la puede llevar a la muerte.
POSTURA BIOÉTICA

Primeramente se abordó esta problemática desde la postura bioética clásica o sociobiológica, sin embargo, a lo largo del desarrollo se detectaron ciertas contradicciones las cuales cambiaron la dirección del análisis complementando tanto la postura clásica como la postura norteamericana o pragmática utilitarista.

CUADRO DE MORALES

Moral Pública Moral Institucional
Organización Reproducción Asistida.
“85% de estadounidenses no está de acuerdo con el diseño de bebés. En Estados Unidos se canceló el programa por una crítica que le hicieron al Centro de Fertilidad de los Ángeles por utilizar el diseño de bebés no sólo con fines de sobrevivencia y mejora genética, sino por una cuestión “meramente caprichosa”

Artículo 1 de la DUDH
“Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”

HFEA
“Human Fertilisation Embryology Authority”
dice:
La pareja contaba con el apoyo de la HFEA, que justificó su decisión afirmando que la pareja no elegirá características físicas del niño, como por ejemplo el color de sus ojos, sino que se revisará su composición genética básica.
Sin embargo, HFEA advirtió que todavía existen regulaciones, y que esto no abre las puertas para los “bebés de diseño” por razones sociales.”
Artículo 25 de la DUDH
“Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar…”

La “Autoridad en Fertilización humana y embriología” es una independencia reguladora del Reino Unido sobre el uso de genes y embriones en el tratamiento e investigación de fertilidad. Artículo 2 de la DUGH
a) “cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas”.
b) “esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete su carácter único y su diversidad”.

ARS MÉDICA.
Revista de Estudios Médico Humanísticos.
“La eugenesia de seres humanos convierten a los clones en productos, violando la dignidad que todo ser humano debe poseer, por lo que es intrínsecamente inmoral” Artículo 6 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos
“Toda persona tiene derecho al libre acceso a información plural y oportuna, así como a buscar, recibir y difundir información e ideas de toda índole por cualquier medio de expresión.”
Nicholas Agar. Redalyc. Red de Revistas Científicas de América Latina y el Caribe, España y Portugal.
“La posición liberal surge del rechazo de la importancia moral de dos distinciones acerca de la conformación de personas. Primero, existe la distinción entre mejorar a las personas modificando sus ambientes y mejorarlas mediante la modificación de sus genes. Los liberales no ven una diferencia moral entre la eugenesia y el mejoramiento de las personas por medio de la manipulación ambiental.”

Artículo 24 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos
“Toda persona tiene derecho a la libertad de convicciones éticas, y a tener o adoptar, en su caso, la de su agrado”
Según Pablo Arango Médico de la Universidad de Caldas
“..la ciencia puede dar información de cómo funciona el cuerpo humano, pero no nos dice que es el hombre, nos muestra unas propiedades físicas o químicas de la vida, pero no nos dice que es la vida, la eugenesia significa buen engendramiento, muchos pretenden tener una raza humana perfecta, esta ha sido un ideal de algunas personas desde prácticamente el comienzo de la humanidad, es decir el avance de la ciencia puede pasar por encima de los seres humanos no importa la vida sino la “calidad de vida”. Artículo 4a Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos
“Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entraña y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional”

La Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos, en el artículo 10 dice que:
“Ninguna investigación relativa al genoma humano ni sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrán prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de los grupos humanos”.
Artículo 13 del Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina.
“Únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia”

Según Benedicto XVI
Por el simple hecho de venir a la vida, todo ser humano tiene la misma dignidad. Una dignidad que supera la suma de sus factores genéticos. Por lo tanto, comete un “atentado contra la humanidad” una ciencia que discrimine a la persona sobre la base de su eficacia física o belleza o que llegue a suprimir el inicio de una vida porque es débil o está enferma.
” Los riesgos de la eugenesia”, o de la selección de la raza, una práctica -ha dicho- que ha visto ya “en el pasado poner en práctica formas inauditas de auténtica discriminación y violencia”: ”
Lo que debe confirmase con fuerza -ha expresado el Santo Padre- es la dignidad de todo ser humano por el mismo hecho de haber venido a la vida.

Según Juan Pablo II
“hay que reconocer la calidad esencial que caracteriza a toda criatura humana por el hecho de ser creada a imagen y semejanza del mismo Creador. Este nivel de dignidad y calidad pertenece al orden ontológico y forma parte constitutiva del ser humano, permanece en todo momento de la vida desde el primer instante de su concepción hasta la muerte natural, y se actúa en plenitud en la dimensión de la vida eterna..”
Asimismo, la Iglesia a través del Catecismo de la Iglesia Católica precisa que “el cuerpo del hombre es precisamente cuerpo humano porque está animado por el alma espiritual. Por ello, si la ciencia, ha verificado que el cigoto y el embrión son cuerpos humanos, y el cuerpo humano es tal porque está animado por un espíritu de naturaleza racional, el cigoto y el embrión son igual que nosotros, es decir, es una persona.

Fallo Judicial: Autorizan a bebé de diseño para poder curar a su hermano

El arzobispo de Glasgow, Mons. Mario Conti, miembro del Comité de Bioética de la Conferencia Episcopal,
“Uno puede entender los motivos de unos padres que piden este tipo de procedimiento, pero no podemos perder de vista el hecho de que los embriones son seres humanos, estén implantados en el vientre materno y llevados a buen término, o reproducidos y luego destruidos en el laboratorio”
El arzobispo añadía: “Por cada embrión implantado usando la técnica propuesta, muchos serán destruidos. Nosotros, como sociedad, no tenemos el derecho de iniciar o de destruir una vida humana, ni para propósitos, por muy nobles que pretendan ser, que conviertan dicha vida en un medio para los fines de otro. La vida humana no es una mercancía; un bebé no es un producto; un embrión no es un montón de células para la explotación”
INVESTIGACIÓN

Los inicios de la intervención genética se postulan entre los años de 1933-1939 en cuya época histórica reside el nazismo. Durante este periodo histórico, la dictadura de Adolf Hitler apostó por hacer una “higiene racial”, en donde se pretendía excluir y eliminar a toda persona que no tuviera las capacidades necesarias para poder combatir. Así mismo, se pretendió intervenir contra las enfermedades y su trascendencia, por lo que personas con sífilis o personas que traían una herencia médica devaluable, eran excluidas de la sociedad.

Cabe recalcar que esta idea inicia con la expulsión de todo judío y persona ajena (extranjera) a dicha dictadura. Después, trascendió hasta el punto de combatir problemáticas sociales como lo fue (es) la homosexualidad.

Al reforzarse los temores eugenésicos, los nazis advirtieron a su gente sobre la “muerte nacional” en donde los demógrafos intentaron revertir la caída en la tasa de nacimientos.

La Ley de Salud Marital de octubre de 1935 prohibió las uniones entre “saludables por herencia” y personas consideradas genéticamente ineptas. Casarse y tener hijos se convirtió en un deber nacional para los “racialmente aptos”. Hitler proclamó en un discurso pronunciado el 8 de septiembre de 1934: “En mi estado, la madre es el ciudadano más importante”.(Recuperado de:
http://www.ushmm.org/wlc/es/article.php?ModuleId=10007585 , el día 25 de junio del 2014).

No obstante, durante la dictadura nazi se promulgó una Ley para la Prevención de Descendencia con Enfermedades Genéticas, basada en una ley de esterilización voluntaria redactada por los funcionarios de salud de prusia en 1932. Dicha ley se aplicaba sobre las personas que “sufrían” de algunas de las nueve condiciones supuestamente hereditarias en ese momento: debilidad mental, esquizofrenia, trastorno maniaco depresivo, epilepsia genética, corea de Huntington (demencia mortal), ceguera genética, sordera genética, deformidad severa y alcoholismo crónico.

Dicha teoría de la “higiene racial” tiene compatibilidad con el término “Darwinismo social”, el cual hace referencia a la corriente que extrapola la teoría de la evolución de Charles Darwin al campo social. Esta corriente surge en el siglo XIX a causa de justificar el imperialismo con el argumento de que los individuos y colectividades con mayor capacidad serían los más aptos para sobrevivir, en cuanto que los que carecían de esas cualidades, serían condenados a la desaparición. El hombre blanco, estaría facultado para “civilizar” y utilizar el provecho propio a los pueblos inferiores. A consecuencia de este término y creencia, se desembocó directamente el racismo y la xenofobia y se representó de manera más evidente a lo largo de la primera mitad del siglo XX en el antisemitismo nazi. (Recuperado de:
http://www.claseshistoria.com/glosario/darwinismosocial.htm el día 25 de junio del 2014).

Años más tarde, los resultados de la tecnología relacionados al entendimiento de la herencia y la genética, han originado la eugenesia. Esta intervención favorece al acceso de información genética y permiten a futuros padres elegir y hasta cierto punto controlar ciertos rasgos genéticos que les proporcionarán bienestar a sus futuros hijos, incluso si se trata sobre habilidades cognitivas u orientación sexual.

No obstante, dentro del discurso médico, jurídico y social se ha encontrado que esta intervención conlleva aspectos éticos delicados que han llevado a diferentes personas a estudiar el acto de la eugenesia detenidamente.

Según Soutullo, D. (2000), las políticas eugenésicas han sido clasificadas conceptualmente en dos categorías: eugenesia positiva, que fomenta la mayor reproducción de los designados «más aptos», y la eugenesia negativa, que desaconseja o impide la reproducción de los designados «menos aptos».

El autor señala que el valor de un ser humano no puede hacerse depender de la calidad o las características de su genoma, sino del mero hecho de pertenecer a la especie humana. En realidad, todo poseedor de un genoma humano, aunque sea considerado “defectuoso”, debe ver reconocida su dignidad radical.

Los rasgos recesivos pueden ser reducidos drásticamente, pero nunca eliminados a menos que se conozca la composición genética completa de todos los miembros de la población. Dado que sólo unos pocos rasgos indeseados, son dominantes, el valor práctico de “eliminar” rasgos es bastante bajo. Es decir, mediante el diagnóstico genético sería posible detectar todos los rasgos recesivos heterocigóticos, pero supondría un coste enorme con la tecnología actual. Bajo circunstancias normales sólo es posible eliminar un alelo dominante del genoma.
ANÁLISIS

El presente análisis se basa principalmente en las morales públicas e institucionales puesto que carece de informantes clave para poder ahondar en las morales privadas y personales. No obstante, a lo largo de la información que se revisó, se encontraron términos formales que describen el tema del diseño de bebés y la intervención genética, así como aportaciones de distintos autores que plantean posturas éticas y morales frente al tema.

En la actualidad son varios los aspectos que parecen más conflictivos, desde el punto de vista moral y ético, en relación con la alteración del genoma humano y los derechos fundamentales que pueden verse afectados si se hace uso de las nuevas técnicas. Para clarificar un poco más este dilema bioético, se parte desde diferentes áreas para desglosar tanto el material encontrado (posturas), como las reflexiones propias.

En el ámbito de la salud, pareciera que uno de los aspectos importantes a considerar es la carga ética negativa involucrada en el número de embriones perdidos por esta técnica, además de los problemas médicos que el uso de la genética preimplantatoria puede generar en el embrión ya que, evidentemente la salud tanto de la madre como la del embrión se ve amenazada por dicha intervención, que paradójicamente busca la prevención y sanación de enfermedades congénitas. Esta es una de las principales contradicciones que se encontró al momento de apostar por la postura clásica o sociobiológica ya que en esta postura ante todo se defiende el valor de la vida, por lo tanto se vuelve contradictorio el hecho de arriesgar la misma frente a una intervención que busca satisfacer o erradicar enfermedades mortales.

Del mismo modo se encontró que esta práctica se ha realizado a favor de un tercero. Se interviene genéticamente para que nazca un bebé “sanador” cuya misión principal es salvar la vida de otra persona (hermano, familiar, etc.). Este argumento se vuelve de igual manera algo contradictorio puesto que si se parte de la misma postura bioética, efectivamente se está luchando por la vida del tercero y se está buscando hasta el último recurso para sanar su estado de salud, sin embargo, también se está interviniendo de manera “artificial” en la creación de una nueva vida, la cual según la institución judeocristiana, se vuelve una manipulación completamente en contra a lo establecido por Dios y que al mismo tiempo, está en riesgo su propio bienestar.

Como ya se sabe, en la mayoría de las religiones que se profesan alrededor del mundo, todos los seres humanos tiene derecho a la vida y por ninguna razón este derecho puede ser anulado o perturbado. Algunos de los representantes de la religión católica han hablado del tema y ellos rechazan totalmente la idea de que los seres humanos sean modificados a partir de nuevas tecnologías ya que dicen que esto atenta contra la esencia natural de la persona. Para defender su postura, se basan en sus creencias, las cuales parten desde la perspectiva de que el ser humano es creado a imagen y semejanza de un Ser Divino que es Dios; es decir, nadie puede intervenir y modificar lo que Él ya ha creado, ya que Él es quien le ha dado el derecho a vivir y quien también puede terminar con ese derecho.

Por otro lado, existen otras instituciones y voces externas a la iglesia (sobre todo en Estados Unidos), que tampoco aceptan el “diseño de bebes” como una realidad, lo cual orilló al Centro de Fertilidad “LA Fertility Institutes” de Los Ángeles (Estados Unidos) a cancelar el servicio que ellos ya ofrecían.

No obstante, en los países de Europa esta forma de intervención genética ya es aceptada y es utilizada con fines médicos y no estéticos, pues la intervención genética como método estético, ha generado contradicciones entre la opinión pública debido a que las personas refieren estar a favor de la eugenesia y el diseño de bebés como método para evitar enfermedades congénitas pero no para elegir la genetica-estética del ser humano que esta próximo a nacer.

Es importante recalcar que no sólo el tema de la intervención genética a favor de la estética ha generado política, sino que incluso en los casos de prácticas eugenésicas privadas, voluntarias y con finalidad terapéutica, se han formulado objeciones que hecho más controversial la aceptación de esta técnica.

Esta polémica ha surgido justo por la falta de objetividad y claridad en lo que significan los términos de patología, salud y enfermedad. Actualmente, y posiblemente durante toda la vida, estos términos serán definidos desde distintas variables y puntos de vista, lo cual provoca que el término de enfermedad sea algo subjetivo y casi imposible de analizar al momento de querer realizar una intervención tan compleja como lo es la eugenesia. Por otro lado, al momento de involucrar la tecnología en decisiones tan complicadas como lo es la intervención en un embrión, provoca que las instituciones tengan un alto nivel de responsabilidad frente a la vida humana y el control de la tecnología que utilizan. Dos aspectos que sencillamente no están bajo el total control humano.

Por otro lado, desde la postura social, cuando se practica la eugenesia con fines perfectivos, se genera de manera paralela un conflicto racial en donde la discriminación y la xenofobia se convierten en uno de los tantos obstáculos para humanizar la sociedad. Asimismo, existen posturas que afirman que a pesar de que el embrión aún no es completamente un humano, ya está siendo atentada su identidad, voluntad y libertad.

También, desde otra perspectiva social, la intervención genética es (o será, en algunos países), un procedimiento sumamente costoso, el cual únicamente podrán pagar las personas que pertenecen a un alto nivel socioeconómico, provocando de esta manera una creciente distinción entre clases sociales; entre los que podrán obtener beneficios médicos a partir de este procedimiento y los que no; llevando a una discriminación social colectiva que probablemente genere todavía más implicaciones identitarias en las personas desde una postura psicológica.

Fue a partir de estos argumentos que se generó una polémica en la elección de la postura bioética con la que se abordaría este tema. Si se aborda esta problemática desde una postura bioética clásica, la vida es el principal argumento para tomar una decisión; sin embargo, como ya se mencionó, esta intervención a pesar de tener el objetivo de salvar una vida, también la pone el riesgo tanto en el caso de la madre como del embrión, lo cual hace que la decisión parta meramente de la libertad de elección que tiene la madre, siendo este, el principal argumento que plantea la postura norteamericana o pragmática, teniendo en cuenta que sólo se considera la decisión de los adultos y no la del embrión implicado.
DICTAMEN BIOÉTICO

Con base a la información que se fue recabando a lo largo del presente análisis lamentablmeente no se logró concretar una propuesta de intervención que lleve a la solución de este dilema ético debido a que existen diferentes factores que se deben tomar en cuenta al momento de hacer una elección sobre si es correcto o no alterar la información genética. Además, desde nuestra perspectiva, surgieron varias interrogantes tales como: ¿Quién debería tener acceso a la información genética personal y cómo debería ser utilizada? ¿Quién es el dueño y controlador de la información genética? ¿Cómo la información genética personal afecta la percepción del individuo y de la sociedad sobre sí mismos? ¿Cómo afecta la información genética a los miembros de pequeñas comunidades? ¿Dónde comienza y dónde acaba este proceso de eliminación de la vida humana? ¿Puede admitirse este intento de erradicación de cualquier mínimo defecto genético eliminando al mismo ser humano?¿Es el embrión un ser humano?, entre muchas otras.

Dichas interrogantes podrían ser contestadas desde diferentes posturas personales, cada una basándose en el contexto en el que se han desarrollado a lo largo de su vida (género, experiencias de vida, creencias, entorno, etc), por ejemplo, quienes guían su vida a partir del cristianismo, apuestan por el derecho a la vida como lo más importante del ser humano a pesar de las limitaciones o enfermedades congénitas que pueda tener a lo largo de ella, y quienes parten desde lo estético como lo primordial, recurren a esta técnica como una forma para adaptar a su hijo a una sociedad que busca mejorar la calidad de vida

Desde la perspectiva personal apostamos a que las personas de bajos recursos también logren tener acceso a la intervención genética cuando existen enfermedades congénitas que puedan dañar la calidad de vida de las personas, debido a que, como ya se mencinoaba, donde se lleva a cabo este proceso de intervención sólo tienen acceso aquellos que cuentan con los recursos suficientes, por lo que una de las propuestas que planteamos tiene como finalidad que la tecnología utilizada en dicho proceso llegue a los hospitales públicos para que las personas de recursos más limitados tengan la oportunidad de detectar malformaciones o enfermedades a tiempo y en su caso, si así lo deciden, poder erradicarlas.

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